Martina och det magiska skrattet

I 45 år följde Tom Alandh Martina Schaub och påmindes om att ett gott liv kan se ut lite hur som helst. Nu har hon somnat in. ”Hennes glädje var kanske den största jag någonsin sett”, skriver Tom Alandh.

Den allra första bilden. Martina står och sjunger bredvid sin lillebror Martin, hennes mor Berit spelar piano, det är den 16 januari 1974, en onsdag i Mölndal och Martina är fem år. En knubbig liten tjej med långa flätor och vita rosetter som tar i så det syns hur kul hon tycker att det är.

Jag älskar mamma och pappa
och min lillebror.
Jag älskar valpen jag fick nyss
och mina nya skor.
Jag älskar dockan och nallen
och cykeln jag fick i fjol,
Ja, hela världen är min
och där lyser min sol.

Kärleksfullt klappar Martina på sin lillebror, och jag minns Martinas händer, så mjuka och så varma. Och hennes glädje, kanske den största jag någonsin sett.

Sen den allra sista bilden, den 8 december 2025. Martina ligger i sin säng och sover med ett gosedjur i famnen i den lilla servicelägenhet där hon bott de senaste tjugo åren. Det är lugnt och fridfullt och jag vill inte väcka henne. Om fem månader ska Martina fylla 58.

Det är ett helt liv mellan de två bilderna, och i 45 år filmade Björn Henriksson och Kalle Segerbäck Martina, hon som fötts med en kromosom för mycket, en mongoloid som det hette på den tiden, som av en läkare kallades idiot och därför rådde föräldrarna att lämna bort henne och glömma henne. Martina var ingenting att hoppas på.

Sju filmer blev det om ett barn med Downs syndrom och om en mors kamp för att hennes dotter skulle få vara människa i stället för utvecklingsstörd. Och dikten som Berit skrev blev en programförklaring för oss:

Du föddes som en av dom där. Dom där vi aldrig vågade tala om, dom där som inte lärde sig något, dom där som var äckliga och fula. Som låstes in på institution. Dom vi aldrig såg och inte ville se.
Du som störde våra mönster och hotade vår bild av lycka. Dum, dummare, dummast. Utvecklingsstörd, obildbar, ett vårdobjekt. Men du var mitt barn, dömd till ett liv utan mänskliga rättigheter.
Ty den som inte förstår, förstår ej heller att kräva.
Jag fick ställa dina krav: maktlöshet mot makt. Byråkrater, experter, specialister. NI som visste men inte förstod, att det var ditt liv jag levde, att det var din framtid jag såg, att det var dina tårar jag grät.
Att det var din maktlöshet jag kände.
Jag måste skrika, skrika högt, ha kraft att ständigt skrika. Att du kan och du vill. Om vi tror att du kan och vill. Och om vi ger dig ett mänskligt liv, du lilla annorlunda människa som ständigt ger av din kravlösa kärlek. På vems villkor får du finnas till?

Berits dikt drabbade mig med full kraft, och eftersom hon såg möjligheter istället för problem bestämde jag mig för att fortsätta att dokumentera Martinas utveckling. Så varje gång vi kom till Göteborg, nya bilder på Martina. Och med Berit vid pianot filmade vi sång och musik och lek och ett oändligt tålamod. Rytmen blev rörelse, rörelsen ord. Så växte Martinas språk fram. Utan att pressa henne eller ställa för stora krav. Utan träningsprogram. Bara stundens ingivelse.

Och så filmade vi Martina på dagis och i skolan bland ”vanliga barn” när hon spelade piano och blockflöjt, när hon pluggade svenska och engelska, när hon sjöng Carolas Främling. Och hon klarade både låg- och mellanstadiet trots sitt handikapp. För Martina var ju, som många runt omkring henne sa: ”ovanligt duktig för att vara mongoloid.”

Och hela tiden ställde jag frågor till henne som hon alltid besvarade med ett stort allvar.

Vad är svårast med ditt handikapp?

– Det är svårt att tänka framåt och klockan tycker jag är svår.

Är tiden svår att förstå?

– Jag hatar tiden. Jag skulle vilja leva utan tid.

Men det kan man ju inte.

– Nej, jag har förstått det.

Men en läkare jag intervjuade var måttligt imponerad av Martinas framsteg. ”Som att piska en trött häst”, var hans första kommentar, ”för att få henne att fungera över sin förmåga. Det är inte äkta kunskaper utan cirkusnummer för att få henne att uppnå vissa önskade resultat. Som tolvåriga simmarflickor, fastän på det mentala planet. Och jag är inte så säker på att det är bra för hennes framtida liv.”

Men Berit stod stark i sin övertygelse om vad som var bäst för hennes dotter. Experternas gränser och mönster hade hon ju mötts av ända sen Martina föddes, trots att hon gång på gång hävdat att det bakom varje utvecklingsstörd finns en människa. Och att vi alla är olika som människor. Ett ”Här-och-nu-barn” som Martina ser inte sin framtid, kan alltså inte oroa sig för den. Och därför borde man ta vara på Martinas glädje, inte ifrågasätta den, menade Berit. Därför fortsatte vi att filma Martina, som mötte oss med en stor varm kram varje gång vi dök upp.

När Martina var femton fick hon tillsammans med sina klasskamrater tillbringa en vecka på ett sommarläger i Bohuslän. Där var lek och stoj och maneter som grabbarna kastade på varandra, och Martina som tvekade att doppa sig i det kalla vattnet.

– Titta Martina! ropar lägerledaren. Ola badar!

– Ola är inte klok, svarar Martina innan hon dyker i.

Och sen höjdhoppet där alla skuttar över ribban som glada kängurur. Utom Martina som river som en plog.

– Jag tror du klarar 30 säger en kompis för att muntra upp.

– Tyst bara, svarar Martina, koncentrerar sig, och saxar elegant över till kompisarnas jubel.

Och dansscenen på diskoteket när Rod Stewart sjunger I don’t want to talk about it, och Martina hänger som en liten mjölsäck på lägrets sötaste pojke, som i sin tur lägger sin kind på hennes axel. Martina kan texten och sjunger tillsammans med Rod Stewart. Och det är varmt och svettigt och med ett knubbigt finger skjuter Martina upp sina glasögon som halkat ner. Det är en magisk scen, kanske den vackraste och mest innerliga under hela mitt yrkesliv. Och jag står bara bredvid och förundras. Martina mot alla odds men med lust och glädje stor.

Tillbaka i Mölndal. ”Stör ej – geniet arbetar” står det på dörren till Martinas rum, och när vi öppnar sitter hon och skriver.

Vad skriver du?

– En dikt.

Gör du det ofta?

– Nästan varenda dag. Det tar bara några minuter så har jag gjort en dikt.

Läser du dikter också?

– Jättemycket. Nu läser Jag Karin Boye och Edith Södergran.

Är det viktigt med poesi?

– Jätteviktigt. Annars skulle jag aldrig kunna skriva en dikt.

Vill du läsa en dikt för oss?

– Jättegärna. 

Och så börjar Martina läsa:

Somliga människors ögon ser på mig utan att se. Då undrar jag om jag finns. 
Andra har ögon som bryr sig om, ögon som ser. Då vet jag att jag finns.
Då tror jag att det är bra.

När Martina fyller nitton börjar hon på Wendelsbergs folkhögskola utanför Göteborg, och när vi kommer dit sitter hon vid pianot och övar på Den första gång jag såg dig. Lika koncentrerad som alltid och med en fingersättning som imponerar på pianoläraren.

– Men på dom första takterna ska du inte synkopera, bara raka toner, säger han. ”Bam, bam, bam.”

Och Martina lär sig snabbt, takt för takt, och på avslutningen låter det riktigt bra när hon tillsammans med sin lärare på saxofon spelar hela låten. Och glad och stolt bugar och tackar hon, och delar med en elegant gest med sig av applåderna till sin lärare. 

Vilken värld tillhör Martina? Vem vill ha ett barn med Downs syndrom?

Efter Wendelsberg får Berit återigen ställa de frågor hon ställt så många gånger tidigare till omsorgsvärldens makthavare, de som vet men inte förstår.

– Vilken värld tillhör Martina? Vem vill ha ett barn med Downs syndrom? Även om hon är söt och rar och en ”duktig idiot?”

Och till slut får Martina ett arbete, som vårdbiträde och lokalvårdare på ett servicehus, och aldrig hade jag sett henne så glad som när vi filmade henne den första dagen bland de gamla.

– Du lyser upp, sa Pelle när de möttes i korridoren.

– Du är som en liten stjärna, sa Annie när hon fick en kram vid städvagnen.

– Vad duktig du är, sa Ester och kramade Martinas hand när hon fick hjälp med sina ögondroppar.

Det var som om Martina genererade glädje och skapade lyckliga människor runt omkring sig. Och noggrant och plikttroget och alltid på gott humör sopade och torkade och dammade hon. Och ingen toalett var så ren som när Martina städat den. Och jag har sparat visitkortet hon delade ut. ”Martina Schaub – poet och lokalvårdare”.

Och så äntligen ett eget boende efter alla år hon tränat hemma hos Berit. En liten servicelägenhet i Mölndal där hon kunde få hjälp med allt hon inte klarade av. Nu skaffade hon både mobil och dator och varenda gång jag ringde henne och frågade hur hon mådde svarade hon alltid ”bara bra”. Men ändå kunde jag spåra en ensamhet hos henne som jag gissade inte var så lätt att bära.

Vad tycker du om livet? frågade jag när hon satt och skrev på sin dator.

– Bra, det är glädjefullt, men jag kan också ha mina mörka stunder även om jag inte vill prata om dom.

Där anade jag för första gången ett sår i Martina som jag inte ville göra större. Och åren gick och varje gång jag hade en film på SVT var det alltid Martina som ringde först när den var slut. Ibland tyckte hon om filmen, ibland inte, och ibland sa hon att hon inte förstått den.

Men varför ringde du efter varje film? frågade jag.

– Det är väl klart, sa Martina, hur skulle du annars kunna veta vad jag tyckte.

Nä, det har du rätt i.

I juli 2019 filmade vi Martina och Berit i deras sommarparadis Glommen, ett fiskeläge utanför Falkenberg, och då berättade båda två att Alzheimer kommit in i deras familj, och att han inte var någon trevlig farbror. Så typiskt Berits pedagogik för att få Martina att förstå. Sedan gick det ganska fort och året därpå, när hon glömt vilken pizza hon hade beställt, hade diagnosen ställts. Året därpå åkte vi hem till Martina och filmade henne för allra sista gången den 24 april 2021, när hon gick runt huset hon bodde i, runt, runt, runt, för att Berit hade sagt att hon behövde motion. För om hon gick runt huset så skulle hon i alla fall inte gå vilse. Därför gick Martina varv efter varv runt huset, med samma glädje som alltid.

De sista åren satt Martina mest i sin rullstol, men när jag besökte henne sprack hon alltid upp i ett leende, även om jag inte tror att hon kände igen mig på slutet. Och nu är min resa med Martina över, hon hann aldrig fylla 58. ”Min producent”, som hon ofta kallade mig trots att jag lärt mig mer av henne än hon av mig. Att man måste kämpa hårt här i livet. Och att det perfekta sällan är bra. Och att ett gott liv kan se ut lite hur som helst. 

Läs mer:

Tom Alandh: Därför är ”Den sista resan” en klassiker

Deras pappa vägrade sluta köra bil